A cikket az Oncompass Medicine támogatta
„50 éves koromig nem is voltam orvosnál, kivéve, amikor világra hoztam a gyerekeimet. A körzeti orvosom javasolta, hogy vizsgáltassam ki magam, mert észrevette, hogy nem tudok végigmondani egy mondatot kifulladás nélkül. Én mindig a melegre fogtam a légszomjamat” – kezd bele a történetébe Bernáth Gusztávné Katalin.
A kálvária egy vérvétellel kezdődött 2012-ben. A vashiány volt az első árulkodó tünet, komolyabb kivizsgálásra volt szükség. A tüdőgondozóból a CT-re küldték Katalint. A biopszia értékelhetetlen lett, innen a beteg a budapesti onkológiai intézetbe került, ahol többféle vizsgálatot is végeztek. A diagnózis szerint egy 6x5x3 cm-es daganat volt a mellkasában.
„Az első onkológus 3 hónapot jósolt nekem. Rácsaptam az ajtót. A második orvos azt mondta, hogy keresünk valamilyen megoldást”– mondja Katalin. Be akarták vonni egy kísérleti terápiába, ezért egyéb vizsgálatokra is elküldték. December 28-án, egy MRI során azonban kiderült, hogy Katalin agyában is találtak áttétes daganatot. Egy bizottság elé kerültek az eredményei, és úgy döntöttek, nem vehet részt a kísérletben. 2013 januárjában megkezdődött a kemoterápiás kezelés.
Az utolsó esély
A negyedik kemoterápiás kezelés után Katalin orvosa jelezte, hogy mégis lehet megoldás. Ez az úgynevezett precíziós onkológia, amikor a molekuláris diagnosztikai vizsgálatok alapján keresnek személyre szabott terápiás lehetőséget. A molekuláris diagnosztikával és egyéni gyógyszeres kezelések kiválasztását segítő hazai orvosi vállalkozás, az Oncompass Medicine beazonosította Katalin daganatában lévő génhibát és megtalálta az arra kifejlesztett célzott hatóanyagot, amely akkor még csak klinikai vizsgálatban volt elérhető. Ez új esély jelentett a sikeres kezelésre. Bár már sok cézott gyógyszer és klinikai vizsgálat elérhető Magyarországon is, de Katalinnak Spanyolországban találták meg a szükséges terápiát.
„Élni szerettem volna, az unokáimért. Nem volt időm gondolkodni, azonnal meg kellett oldani az életemet”– meséli Katalin. A férje kamionosként dolgozott külföldön, a lányai Budapesten éltek. A család meghozta a döntést: mindent megtesznek, hogy Katalin újra egészséges legyen. A lányai vállalták, hogy édesanyjuk távollétében mindent elintéznek.
Az Oncompass-nak sikerült Malagán egy térítésmentesminiapartmant szerezni Katalinnak. Napjai orvosi vizsgálatokkal, vérvételekkel, vizitekkel teltek.
„A kezelőorvos nagyon kedves volt, és a nővérek is – az elején még nevettünk is, amikor a nevem alapján, amit ők „Husztavnak” ejtenek, egy csinos fiatalemberre számítottak. Ennek ellenére borzasztóan nehéz volt az első néhány hónap. Egyedül voltam, egy idegen helyen, nem beszélek nyelveket. Azt mondta az orvos, hogy úgy fogok Malagára utazni a későbbi kezelések miatt, mintha hazajárnék. Akkor még ezt nem hittem el”– mondja Katalin.
Nemcsak a betegséggel kellett megküzdeni
Az első hónapban nemcsak a stressz és az egyedüllét viselte meg Katalint. A gyógyszerek mellékhatásai is jelentkeztek. Többször is úgy érezte, hogy haza akar jönni:
Az volt a legnehezebb, amikor a férjemmel beszéltem telefonon.
„A magyarországi onkológusom többször felhívott, és megerősített, hogy maradnom kell, nem mehetek haza, hiszen akkor nem tudok újra részt venni a programban”.
Katalin kitartott, hiszen az életéről volt szó. Újabb készítményeket kapott, amelyektől jobban lett. Végül a 6 hónap helyett csak 4-et kellett Spanyolországban töltenie, mert a vártnál sokkal jobbak lettek az eredményei.
Megbarátkozott a hellyel, elkezdett spanyolul tanulni, kirándulni és piacra járt, fotókat készített. Nemcsak a betegségével akart foglalkozni.
„Meg kellett szoknom a környezetet, a táplálkozást. Már tudok beszelni a taxissal, a recepcióssal és a nővérekkel. Ismernek, szeretettel várnak, és a mediterrán éghajlat hatására én is sokat változtam. Új életmódot alakítottam ki, piacra járok, skype-olok a lányaimmal. Tényleg olyan, mintha hazajárnék”– meséli.
Katalinnak azóta 28 naponta kell Malagára járnia. Csaknem 60-szor tette már meg az utat, ami az életet jelenti a számára. Az első nap utazással, a második nap vizsgálatokkal telik – az orvos megnézi az eredményeit, és megmondja, mennyi időre kapja meg a gyógyszereit.
Legutóbb 3 hónapra írta fel a készítményeket, így úgy tűnik, egyre ritkábban kell Katalinnak Spanyolországba utaznia. Egy klinikai kísérlet keretében kapja a gyógyszert, így sem a biztosítónak, sem neki nem kell fizetnie. Katalin most is rendszeresen jár kontrollvizsgálatokra Magyarországon. Visszatért a munkahelyére napi 4 órában – gyógyszertári szakasszisztensként dolgozik Gyöngyöspatán.
A molekuláris okot találták meg
Katalin a molekuláris diagnosztika segítségével kapta meg azt a hatóanyagot, aminek köszönhetően már 4 éve daganatmentes. A molekuláris diagnosztika a betegség okát azonosítja, ami minden esetben génhiba (mutáció). Ha a molekuláris okot sikerül azonosítani, azt követően egy informatikai elemzéssel kiderítjük, melyik hatóanyag lenne hatásos – ami képes a hibás gént, illetve az az általa termelt fehérje működését gátolni, magyarázza Dr. Peták István, az Oncompass Medicine tudományos igazgatója.
Egyre több esetben tudjuk megmondani, hogy melyik génhiba felelős a daganat kialakulásáért. A génhiba ismeretében saját fejlesztésű orvosi szoftverekkel és nyilvánosan hozzáférhető adatbázisok elemzésével felkutatjuk a megfelelő célzott kezelést. Ha megvan erre a lehetőség, a daganat okát kikapcsolhatjuk. Ez hatalmas áttörés” – mondja a szakember. „Amikor sikerül megtalálni egy személyre szabott lehetőséget, megbeszéljük a kezelőorvossal, mi legyen a kezelési stratégia és hogyan időzítsük azt.”
„Mi azt tudjuk garantálni, hogy a molekuláris információ be fog épülni a kezelési stratégiába, és ezáltal az orvos nagyobb valószínűséggel fog jó döntéseket hozni. Ez egy 5 éven át tartó precíziós onkológiai program, amelyben nemcsak a molekuláris diagnosztikát végezzük el, hanem minden terápiaváltáskor újra frissítjük a terápiás lehetőségeket. Segítünk engedélykérelmet írni az egyedi gyógyszerbehozatali programhoz, segítünk megszervezni, hogy a beteg eljusson külföldre, ha csak ott érhető el a célzott kezelés.”
A naplótól a könyvig
A legnehezebb időszakokban az élni akarás mellett a naplóírás segített Katalinnak feldolgozni a történteket. „Sok időm volt, így elkezdtem naplót írni, hogy könnyebben megbírkózzak a gondolattal, mi van, ha 51 éves koromra meghalok”– mondja. Később úgy gondolta, mások is tanulhatnak a történetből, ami a gyógyulás lelki vonatkozásait is bemutatja. A haláltól való félelem, a
„miért pont velem történik ez?”, „mi az én felelősségem a megbetegedésemben?” „mi lesz a családommal nélkülem?”
kérdések legalább olyan gyötrelmesek, mint a fizikai szenvedés, a rosszullétek, műtétek, kezelések. Katalin azért vállalta fel, hogy megossza a történetét és írjon egy könyvet. Mihalicz Csilla újságíró közreműködésével, pár hét múlva jelenik meg Bernáth Gusztávné Tari Katalin önéletrajzi kötete, „Akinek kétszer kelt fel a nap” címmel. Katalin célja, hogy a sorstársai se adják fel, keressék a megoldásokat a gyógyulásra.
„Nagyon nehéz volt távol lenni a családtól, unokáktól, de most így utólag tudom, hogy az orvosnak igaza volt. Ha gyógyulni akar az ember, mindent be kell vállalni, minden nap egy csodálatos ajándék. Most már 5 unokám van, 55 éves vagyok, értük érdemes élni.”
Az ember 24 ezer génjéből körülbelül 600 hozható kapcsolatba a rákkal – ha ezeknek a hibáit sikerül célzottan kiiktatni, akkor elvben minden fajta daganat ellen előállítható személyre szabott gyógyszer, terápia.
A magyar kutatók által alapított Oncompass Medicine azt vizsgálja, hogy milyen genetikai elváltozások felelősek egy-egy daganat kialakulásáért, és ez milyen célzott hatóanyaggal kezelhető.
21 hazai és számos külföldi onkológiai centrummal van együttműködési szerződésük, de a betegek közvetlenül is fordulhatnak a céghez. Az egészségügyi szolgáltatás költsége több százezer forinttól egymillió forintig terjedhet.
Egy-egy gén vizsgálata már közfinanszírozottan is elérhető, de a sokgénes molekuláris vizsgálatok és kapcsolódó szolgáltatások még nem történnek meg rutinszerűen.
A programba való bekerülésről telefonon érdemes érdeklődni vagy a www.molekularis-diagnosztika.hu oldalon.